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“爱心传递防治出生缺陷”走进甘肃公益行启动
    7月19日,由国家卫生计生委和中国出生缺陷干预救助基金会联合举办的“爱心传递防治出生缺陷”走进甘肃公益行在兰州启动。图为全省医务工作者代表宣读“爱心传递防治出生缺陷”倡议书。 南如卓玛 摄

  兰州7月19日电 (记者 南如卓玛)国家卫生计生委和中国出生缺陷干预救助基金会联合举办的“爱心传递防治出生缺陷”走进甘肃公益行19日在兰州启动,以期推动建立政府主导、部门合作、专家支撑、民众参与的出生缺陷防治长效工作机制。

  中国出生缺陷干预救助基金会是中国出生缺陷防治领域唯一的全国性公募基金会,基金会自2015年起在甘肃省开展了新生儿多种遗传代谢病检测项目、出生缺陷救助试点项目、先天性结构畸形救助项目等一系列出生缺陷防治类项目,总投入额达1200万元。

  当日会议披露,甘肃是出生缺陷高发省份,2016年,该省出生缺陷发生率为127.12/万,意味着全年有近4000名出生缺陷患儿出生,给社会和家庭带来了沉重的负担。为减少出生缺陷的发生,国家卫生计生委设立了免费孕前优生健康检查、农村妇女孕前和孕早期补服叶酸、贫困地区新生儿疾病筛查等一系列出生缺陷防治项目,以上项目在甘肃实现了全覆盖。

图为出生缺陷防治资金和物资捐赠仪式。 南如卓玛 摄
图为出生缺陷防治资金和物资捐赠仪式。 南如卓玛 摄

  启动仪式上,甘肃省政府副省长、省政协副主席郝远介绍,从2015年起,该省卫生计生委开始扩大新生儿遗传代谢病筛查病种,实施了贫困地区新生儿多种遗传代谢病筛查项目和中国出生缺陷干预救助基金会多种遗传代谢病检测项目,2015年起试点开展农村孕妇产前筛查补助项目,每年为10000名农村孕妇开展产前筛查。

  在出生缺陷患儿救治方面,从2012年起,甘肃省财政每年投入2000万元用于听障儿童救治,已经为超过800名听障儿童免费植入人工耳蜗。2014年开始,甘肃将全省18岁及以下苯丙酮尿症患儿治疗费用纳入城乡居民医疗保险报销范围。将农村儿童急性白血病、儿童先天性心脏病、儿童脑瘫、慢性粒细胞白血病、中重度传导性神经性耳聋、新生儿先天性消化道畸形等儿童先天性疾病纳入新农合重大疾病保障范围。

  2016年开始实施中国出生缺陷干预救助基金会出生缺陷干预试点项目和结构畸形救助项目,对14岁以下贫困遗传代谢性疾病患儿和18岁以下贫困结构畸形患儿进行救助,救助对象医疗费用自付部分超过3000元即可申请获得救助。

  启动仪式上,还举行了出生缺陷防治资金和物资捐赠仪式,播放了《甘肃省出生缺陷防治10年》《打破身体的枷锁》《姐妹的心愿》等宣传片和公益短片,全省医务工作者代表宣读“爱心传递防治出生缺陷”倡议书。

  启动仪式后,国家卫生计生委和中国出生缺陷干预救助基金会将对甘肃省妇幼保健院进行工作调研和项目督查。同时,将组织专家到甘肃会宁县开展义诊活动并慰问PKU患儿。(完)

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